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Pionierarbeit an der Kinderklinik

Neuland am Uniklinikum Tübingen: Fachschwester und Sozialpädagogin helfen Eltern von Kindern mit Leber- und Darmerkrankungen im Alltag

In Tübingen werden Kinder und Jugendliche mit Leber- und Darmversagen in einem speziellen Zentrum an der Kinderklinik behandelt. Zum interdisziplinären Team gehören eine Fachschwester und eine Sozialpädagogin – ihre Stellen sind allerdings nur bis zum Jahresende vorfinanziert.

13.12.2014
  • Lorenzo Zimmer

Tübingen. Wenn ein Baby auf die Welt kommt, ist die ganze Familie in froher Erwartung. Alle freuen sich Wochen vorher auf das neue Familienmitglied – das Kinderzimmer ist eingerichtet, die Strampler liegen bereit. In den folgenden Monaten überstehen beinahe alle Kinder einen ersten Schnupfen und eine Verstimmung des Magen-Darm-Traktes. In seltenen Fällen steckt hinter Problemen mit dem Darm jedoch mehr als ein harmloser Virus. Manche Kinder kommen mit schweren, genetisch bedingten Fehlbildungen des Verdauungstraktes auf die Welt, bei anderen verdreht sich der Darm nach der Geburt und wird dann schnell zur Lebensbedrohung für die Kleinen.

In der Tübinger Kinderklinik gibt es ein Intensivzentrum speziell für solche Erkrankungen. Dort werden Kinder mit Leber- und Darmversagen behandelt – diese Organe können auch vor Ort transplantiert werden. Das Tübinger Uniklinikum ist das einzige Krankenhaus im deutschsprachigen Raum, das Darmtransplantationen durchführt. Weil Leber- und Darm-Erkrankungen jedoch häufig chronisch sind und nicht vollständig geheilt werden können, ist in den meisten Fällen eine Unterstützung der Eltern bei der täglichen Versorgung und Betreuung der Schützlinge notwendig. Und nach einer Transplantation ist regelmäßige Nachsorge ein Leben lang unumgänglich. Deshalb hat die Kinderklinik gemeinsam mit dem Verein „Hilfe für kranke Kinder“ zwei Sonderstellen geschaffen und bis Ende dieses Jahres vorfinanziert. Sie sind mit der Fachschwester Lisa Zoller und der Sozialpädagogin Manuela Binder besetzt.

Zunächst geht es um die Betreuung des Kindes, wenn der Ernstfall eingetreten ist. Lisa Zoller kümmert sich dann um die intestinale Rehabilitation – also darum, die Funktionsfähigkeit des Darms möglichst wiederherzustellen. Nahrung soll wieder normal aufgenommen und verdaut werden können. Sollte dies zunächst nicht möglich sein, müssen die Kinder mit einem Katheter künstlich ernährt werden. Damit eine Entlassung der kleinen Patienten nach Hause dennoch möglich wird, müssen die Eltern im Umgang mit dem Katheter-Zugang geschult werden. Er kann an einer Puppe geübt werden, bis die Eltern eine gewisse Sicherheit entwickelt haben. Dann kümmern sie sich unter Aufsicht von Zoller um den Zugang beim Kind. „Wenn Pflegepersonal zu der Familie nach Hause kommt, muss dieses auch entsprechend geschult werden“, sagt Zoller.

Parallel dazu sorgt Manuela Binder für die psychologische Betreuung der Familienmitglieder. „Nicht nur aus medizinischer Sicht ist jeder Fall anders – jede Familie reagiert verschieden auf so einen Schlag“, sagt Binder. Die Kinder schweben nicht selten in Lebensgefahr. Deswegen sei es besonders wichtig, dass es neben dem medizinisch ausgebildeten Personal auch Fachpersonal für die seelische Betreuung gibt. Die Veränderungen, die durch die Diagnose Leber- oder Darmversagen auf das Kind und sein gesamtes Umfeld hereinbrechen, sind einschneidend: „Die Mama hat gerade entbunden und sieht sich dann mit einer solchen Diagnose für ihr Kind konfrontiert – da ist zunächst mal organisatorische Hilfe nötig.“ Dabei gehe es dann erst einmal um Dinge wie eine Berufsfreistellung für den Vater, damit er der Familie beistehen kann.

Auch die Schule des Kindes muss auf die Anforderungen vorbereitet werden: „Ein Kind, das auf künstliche Ernährung angewiesen ist und infolge des Darmausgangs einen Beutel bei sich trägt, fällt natürlich auf“, so Binder. Eine Sonderrolle bliebe für die Kinder im Schulalltag oft nicht aus.

Gerade der Darm reagiere intensiv auf die Lebensumstände und unsere Ernährung: „Wir alle kennen, wenn uns vor lauter Stress der Magen grummelt“, sagt Zoller. Daran könne man gut sehen, was für ein sensibles Organ der Verdauungstrakt eigentlich sei. „Das wird oft unterschätzt“, sagt sie.

Die Arbeit der beiden jungen Frauen am Uniklinikum Tübingen ist ein neues Feld der medizinischen Betreuung. Ein Schema F gebe es nicht, sagt Binder. Genau das mache den Job anstrengend, aber auch sehr spannend: „Wir leisten quasi Pionierarbeit – es gibt noch keine Standards auf diesem Gebiet.“ Auch deshalb kommen Patienten aus der gesamten Republik und dem Ausland. „Weil sie teilweise von weit her kommen, muss oft auch die Unterbringung organisiert werden“, so Binder. „Bis zur Entlassung ist es in vielen Fällen ein weiter Weg“, sagt Zoller.

Die beiden sind Teil eines interdisziplinären Teams aus Ärzten, Ernährungswissenschaftlern und Pflegepersonal. Insgesamt sind es zwölf Mitarbeiter. Bei der Arbeit so nah am Patienten bleibt es nicht aus, dass die beiden jungen Frauen etwas von der Arbeit mit nach Hause nehmen: „Ja, das passiert manchmal“, sagt Zoller.

Besonders heftig seien die Fälle, wo eine Familie gleich mehrere Schicksalsschläge verkraften muss: Eine kürzlich verstorbene Mutter, ein schwerkrankes Kind, ein sich vernachlässigt fühlendes Geschwisterchen. „Aber es gibt auch immer wieder kleine Erfolge, die einen hochziehen und als Gegengewicht zu dem Negativen wirken“, sagt Binder. Sie und ihre Kollegin Zoller stehen den kleinen Patienten und ihren Eltern von der Diagnose über den ganzen – manchmal monatelangen – Klinikaufenthalt hinweg zur Seite. Und anschließend betreuen sie die Familien bei der Nachsorge und helfen bei Alltagsproblemen: „Wenn man sich dann zurückerinnert, wie die Situation der Familie am Anfang war und wie es ihnen heute geht, ist das oft ein kleines Wunder.“

Neuland am Uniklinikum Tübingen: Fachschwester und Sozialpädagogin helfen Eltern von Kindern mit
Lisa Zoller und Manuela Binder arbeiten an der Tübinger Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Sie helfen kranken Kindern und ihren Eltern mit einer schwierigen und meist plötzlichen Situation umzugehen.Bild: Sommer

Der Verein „Hilfe für kranke Kinder“ braucht für die weitere Finanzierung der Stellen noch 61 200 Euro. TAGBLATT-Spendenkonto: KSK Tübingen (IBAN: DE94 6415 0020 0000 1711 11 ) oder Volksbank (IBAN: DE 91 6419 0110 0171 1110 01). Im Überweisungsauftrag „Projekt 1“ vermerken. Wenn Sie nicht im TAGBLATT genannt werden wollen (oder auch, wenn Sie eine Spendenquittung wünschen) sollten Sie das angeben (bei Spenden über 200 Euro Adresse hinzufügen). Heute liegt der Zeitung ein Überweisungsformular bei.

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13.12.2014, 12:00 Uhr

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