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Daten von 100.000 Patienten

Tübinger Krebsregister dient der Kontrolle der Therapie

Die Bundesregierung hat gestern den flächendeckenden Ausbau von einheitlichen klinischen Krebsregistern beschlossen. Am Tübinger Uni-Klinikum weiß man die Vorzüge einer solchen Datensammlung bereits seit fast 30 Jahren zu schätzen.

23.08.2012
  • Ulrike Pfeil

Tübingen. Die Einrichtung eines Krebsregisters gehörte zu den Aufgaben des 1983 gegründeten Tumorzentrums am Tübinger Uni-Klinikum. In dem Register werden die Basisdaten von sämtlichen Krebspatienten gesammelt, die am Uni-Klinikum seither behandelt wurden: Diagnose, Behandlung, Krankheitsverlauf von inzwischen knapp 100 000 Patienten können hier nachverfolgt werden. „Als ich anfing“, sagt Birgit Trilling, die das Krebsregister aufgebaut hat und leitet, „konnte man noch nicht einmal zuverlässig sagen, wie viele Patienten tatsächlich behandelt wurden.“ Denn jede Abteilung zählte ihre Patienten einzeln, aber die meisten Krebspatienten durchlaufen mehrere Abteilungen.

Medizinern hilft das Register, die Therapien zu überprüfen. Entspricht die Behandlung den von den Fachgesellschaften aufgestellten Leitlinien? Ist der Erfolg zufriedenstellend? „Die Daten werden gut genutzt“, sagt Trilling. Fast jeden Tag werde sie um eine Auswertung gebeten. Auch für die Zertifizierung oder für Fallzahlschätzungen leisten ihre Daten gute Dienste.

In mehreren Fällen führten Einsichten in den Therapieverlauf zu schonenderen oder präziseren Behandlungsformen: Ein Beispiel, das auf bundesweiten Vergleichen aus klinischen Registern beruht, ist die Erkenntnis, dass nicht bei jeder Brustkrebs-Operation sämtliche Lymphknoten im Achselbereich entfernt werden müssen. In einer Tübinger Studie von Hauttumoren wurde eine Untergruppe von Patienten entdeckt, die nach dem Ende der Therapie auffallend schnell Rezidive (Rückfälle) hatte. Anhand der noch vorhandenen Gewebeproben konnte man ein gemeinsames Merkmal dieser Patienten identifizieren. Patienten mit dieser Besonderheit werden nun in kürzeren Abständen zur Nachsorge bestellt.

Mit solchen „Patientenkollektiven“, also Gruppen, die bestimmte gemeinsame Auffälligkeiten zeigen, beschäftigen sich auch viele medizinische Dissertationen. Über das Register finden sie die passenden Fälle.

Eine Lücke herrschte lange Zeit bei Daten über den Krankheitsverlauf nach der Klinik. Wenn die Patienten zur Nachsorge zu einem niedergelassenen Arzt gingen, bekam das Krebsregister dazu keine Angaben. Seit einigen Jahren fragen die Abteilungen des Tumorzentrums deshalb bei früheren Patienten von sich aus jedes Jahr aktiv nach, um den Krankheitsverlauf zu erheben, etwa bei Brustkrebs, Prostatakrebs, Lymphomen und anderen häufigen Krebsarten. Geplant ist, diese Nachfrage auszuweiten.

Unterstützung gibt es auch vom Landeskrebsregister, das seit 2009 in Baden-Württemberg aufgebaut wird, mit Standorten in Karlsruhe, Stuttgart (wo die Registerdaten der Kliniken zusammenlaufen) und Heidelberg. Dorthin müssen seit 2011 auch die niedergelassenen Ärzte ihre Krebspatienten melden. Zur Anonymisierung erhält jeder Patient eine Schlüssel-Nummer. „Sobald die Daten das Haus verlassen, werden sie anonymisiert“, betont Trilling.

Während die klinischen Krebsregister dazu beitragen, Qualitätsstandards in der Krebstherapie zu setzen, taugen ihre Daten nicht für die Ursachenforschung. Nur mit bevölkerungsbezogenen Daten wäre es möglich, auch regionale oder periodische Häufungen von Krebserkrankungen sicher zu erkennen und dann nach möglichen Umweltursachen zu suchen. Auch dazu könnte eine bundeseinheitliche Datensammlung beitragen. Birgit Trilling hat keine Furcht vor neuen Vorgaben. „Das Landeskrebsregister hat schon eine gute Struktur“, sagt sie, „da wird sich nicht viel ändern.“

Tübinger Krebsregister dient der Kontrolle der Therapie
Birgit Trilling, 56, leitet das Krebsregister des Tübinger Uni-Klinikums. Die gebürtige Mainzerin gehörte 1975 zu den ersten Studierenden eines bundesweit neuartigen Studiengangs „Medizininformatik“, der von der Uni Heidelberg und der Fachhochschule Heilbronn angeboten wurde.Bild: Sommer

Das erste deutsche Krebsregister wurde in den 1920er Jahren in Hamburg gegründet, später jedoch wieder eingestellt.
Das Saarland verfügt seit 1967 über das älteste umfassende Krebsregister eines westlichen Bundeslands.
In der ehemaligen DDR wurde bereits 1961 ein Krebsregister eingeführt. Es war bis zur Wende die weltweit größte bevölkerungsbezogene Datenbasis zu Krebserkrankungen.
Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren werden bereits seit 1980 zentral im Deutschen Kinderkrebsregister gesammelt.
Die Bundesländer wurden 1995 per Gesetz zur Einrichtung von Krebsregistern verpflichtet. Dieses Gesetz ist aber erst seit 2009 in allen Ländern, so auch in Baden-Württemberg, umgesetzt.

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23.08.2012, 12:00 Uhr

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